各省辖市、济源示范区卫生健康委，航空港区教卫体局，省直各医疗机构：

为进一步推进全省罕见病诊断规范化，提高治疗同质化水平，根据工作安排，现将2025年第一次质控工作会暨专题培训会有关事宜通知如下：

一、会议内容

（一）传达国家罕见病质控中心工作会议精神。

（二）解读2025年罕见病专业质控工作改进目标“提高罕见病规范诊断和治疗率”。

（三）解读、培训7个罕见病单病种医疗质量控制指标（2024年版）及统计方法。

详细内容见附件1。

二、会议时间、地点

（一）时间

5月22日9:00—12:00，请于5月21日14:00—18:00报到。

（二）地点

黄河饭店（郑州市二七区中原路106号）2楼嘉宾厅。报到地点为黄河饭店1楼大堂。

三、参会人员

（一）河南省三级医疗机构（不含中医院）医务部门具体负责同志和产前诊断、心内科、肾内科、儿科、神内科等相关科室负责人。

（二）河南省罕见病医疗质量控制中心专家委员会成员。

（三）市级罕见病医疗质量控制中心负责人。

四、会议要求

（一）请有关单位按照通知要求安排人员按时参会。

（二）请参会人员于5月20日18:00前扫描参会回执二维码报名。

（三）专家委员会成员原则上不得请假，确因特殊情况不能参会的，须提前向省质控中心书面报备（加盖医院公章），经同意后方可请假。

（四）请参会人员提前登录HNCIS河南省罕见病质控中心子网站（http://hncis.hnwsjk.cn/hanjian/index.html）下载《2025年罕见病专业质控工作改进目标》、《关于印发3个罕见病单病种医疗质量控制指标(2024年版)的通知》、《关于印发3个罕见病单病种医疗质量控制指标(2024年版)的通知》进行学习并带至会场，便于学习理解。

（五）会议不安排接送站，参会人员交通和住宿费用自理，由所在单位报销。

联系人及联系方式：

省质控中心：鲍晓 15237106465   

省医疗质量控制中心管理办公室：张运尚 0371-85961026

                河南省罕见病医疗质量控制中心

                       2025年5月6日